Sukses

Parenting

Kasihan Sekali... Ibu dan Anak Ini Harus Hidup Seperti Vampir

Rasanya tidak ada yang lebih menyenangkan selain berlibur di cuaca yang cerah dan bermandikan sinar matahari hangat. Sayangnya tidak semua orang bisa merasakan hal yang sama. Pasangan ibu dan anak Claire dan Sam Turner ini sepertinya tak akan bisa menikmati hangatnya sinar matahari. Boro-boro menikmati hangatnya sinar matahari, untuk keluar rumah saja mereka harus menutupi semua permukaan kulit tubuh mereka. Apa yang sebenarnya mereka alami?

Mengalami Kondisi yang Langka
Dilansir dari dailymail.co.uk, Claire Turner yang berusia 50 tahun dan anaknya Sam yang berusia 13 tahun mengalami sebuah kondisi medis yang sangat langka. Namanya adalah erythropoietic protoporphyria (EPP). Ini adalah sebuah kondisi yang membuat kulit sangat sensitif terhadap cahaya alami, seperti cahaya matahari. Dengan kata lain Claire dan Sam memiliki alergi terhadap sinar matahari.

Ketika akan keluar rumah, Claire dan Sam harus mengenakan baju lengan panjang, sarung tangan, dan mengenakan skarf yang menutupi wajah mereka. Ketika kulit mereka terkena cahaya atau sinar matahari, kulit mereka akan terasa panas dan seperti terbakar. Sam bahkan juga sensitif terhadap cahaya lampu bohlam dan kondisi ini membuatnya harus duduk di pojok yang gelap saat di sekolah.

Seperti Keluarga Vampir
"Kami seperti keluarga vampir, kami tidak bisa keluar saat ada matahari dan menghabiskan hidup di kegelapan. Jika saya terkena sinar matahari lebih dari beberapa menit, rasanya seperti ada seseorang yang menyiramkan air mendidih ke tubuh saya," ungkap Claire.

Jendela di rumah dan mobil dirancang khusus untuk memberikan perlindungan dari sinar UV. Keluarga pun selalu berusaha untuk memarkirkan mobilnya di daerah yang dekat dengan pertokoan dan tak terkena paparan sinar matahari langsung. Claire sendiri merasa sangat sedih ketika tahu anaknya Sam mulai mengalami reaksi tak lazim terhadap cahaya pada usia 8 tahun.

Claire dan Sam harus selalu melindungi diri dari paparan sinar matahari langsung. | Foto: copyright dailymail.co.uk

"Jika anak-anak lain main di luar ruangan, Sam tidak bisa bergabung bersama mereka. Ia akan duduk di dalam rumah bermain Play Station," ungkap Claire. Sementara itu, Claire sendiri memiliki sebuah tenda hitam khusus agar bisa melakukan kegiatannya dengan tetap terlindungi dari cahaya UV.

"Setiap kegiatan yang dilakukan di luar harus benar-benar terencana dengan baik. Kami harus duduk di bagian belakang restoran yang jauh dari jendela, dan kami tidak bisa mengunjungi kolam renang dengan atap kaca," jelas Claire. "Kami menghabiskan waktu kami dengan melipir di sisi-sisi bangunan untuk menghindari matahari. Satu-satunya tempat yang bisa kami kunjungi hanyalah bioskop karena kami tinggal duduk saja di dalam kegelapan," imbuhnya.

Tidak Semua Anggota Keluarga Terkena EPP
Seseorang bisa terkena EPP jika ada orang tua atau anggota keluarganya ada yang memiliki gen EPP. Sam tampaknya terkena EPP karena sang ibu. Namun, anak perempuan Claire yang bernama Jo tidak memiliki kulit yang sensitif terhadap cahaya. Jo yang berusia 16 tahun ini masih bisa menikmati cahaya matahari dan dan tak mendapatkan masalah seperti yang dialami oleh ibu atau adiknya. EPP sendiri masih belum ada obat penyembuhnya.

Jo tidak memiliki alergi terhadap sinar matahari seperti yang dialami oleh ibu dan adiknya Sam. | Foto: copyright dailymail.co.uk

"Liburan keluarga terbaik yang pernah kami miliki adalah berlayar dengan kapal pesiar. Saya dan Sam menghabiskan waktu di bawah geladak kapal untuk bermain dan beraktivitas sementara Jo berbaring dengan santai bermandikan cahaya matahari," ungkap Claire. Kini Claire dan Sam mendapatkan bantuan dari British Porphyria Association dan menjadi pembicara tentang kondisi langka yang dialaminya di berbagai pertemuan.

(vem/nda)

Follow Official WhatsApp Channel Fimela.com untuk mendapatkan artikel-artikel terkini di sini.

What's On Fimela
Loading